Informerer om ME

Det finnes fortsatt lite kunnskap og enkelte fordommer mot sykdommen ME.
– I helsevesenet generelt er det lite info å få for pårørende. Derfor er denne dagen en fin mulighet til å bli bedre kjent med sykdommen. Det er første gang det blir arrangert en slik dag i Hedmark, sier Kamilla Gamme Svello i Hedmark fylkesforening av Norges ME-forening.

ME-syk lege

I samarbeid Oppland fylkesforening og Lærings- og mestringssenteret ved Sykehuset Innlandet inviterer foreningen til informasjonsdag om ME/kronisk utmattelsessyndrom på Olrud lørdag.
Foreleser denne dagen er lege Paul Kavli fra ME-klinikken i Oslo, og han vil være tilgjengelig for spørsmål etter foredraget. Kavli har selv sykdommen ME.
– Leder ved Lærings-og mestringssenteret, Liv Thorsen, gjort en kjempejobb for ME-rammede i regionen, både i form av gjentatte mestringskurs og som samarbeidspartner og økonomisk ansvarlig for denne informasjonsdagen, sier Gamme Svello.

Ble syk

Kamilla Gamme Svello har fullført medisinstudiet, men jobber ikke som lege nå. Like etter at hun var nyutdannet for sju år siden fikk hun ME.
– Jeg var helt slått ut, svimmel og så uklart. Jeg leste journaler om igjen og om igjen, men klarte ikke å få med meg hva som sto der. Så ble jeg sykmeldt og flatet helt ut, forteller Gamme Svello.
– Det var en fortvilet situasjon. Mange leger kjenner ikke til sykdommen, og jeg hadde heller ikke lært noe om det selv, legger hun til.
Sykdommen kommer ofte i etterkant av en infeksjon, som kyssesyken eller twar. Det viste seg at Gamme Svello også hadde hatt en liknende infeksjon året før hun fikk ME-diagnosen.
– Det er en tøff situasjon for mange. Det er fortsatt mange fordommer mot sykdommen, og noen mener at man heller bør gå til psykolog. Derfor er det viktig at vi informerer om hva dette virkelig er, mener Gamme Svello.
Selv er hun på bedringens vei, men er ikke helt frisk ennå.
– Du må lære deg å mestre hverdagen og porsjonere aktivitetene for å komme deg. Jeg trodde jeg kunne trene meg frisk, men det gikk ikke, sier hun.
Kamilla Gamme Svello er tilbake i arbeidslivet i en deltidsstilling.

Likemannsgruppe

Sammen med blant andre Agnete Jølstad fra Stange har Hamar-kvinnen startet en likemannsgruppe i Hamar. De møtes første onsdag i måneden på Sea Side.
– Det er en uformell møteplass for alle med ME, og gjerne pårørende, for å utveksle råd og erfaringer, samt støtte opp om hverandre, opplyser Jølstad.


ME kalles i den norske versjonen av WHOs internasjonale diagnosesystem ICD-10 for godartet myalgisk encefalomyelpati, og som postviralt utmattelsessyndrom. Syndromet blir også ofte kalt kronisk tretthetssyndrom (CFS). I Norge regner man med mellom 15.000- 20.000 ME-pasienter. Det er ikke gjort en norsk registrering. ME kjennetegnes spesielt ved ekstrem muskeltretthet og svikt i kognitive funksjoner ved minimal anstrengelse og aktivitet. I 70-80 prosent av tilfellene oppstår sykdommen akutt etter en infeksjon, men kan også utløses av vaksiner, miljøgifter, fysiske skader eller oppstå etter operasjoner. Symptomene svinger i art og intensitet. Utmattelse (ekstrem energisvikt), influensafølelse, sår hals, problemer med hukommelse, konsentrasjon, hodepine, søvnforstyrrelser, temperaturreguleringsforstyrrelser med nattesvette og lav feber og /eller frysninger, unormal kroppstemperatur, blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser, overfølsomhet overfor lys, lyd, lukt og berøring, muskel- og leddsmerter samt muskelrykninger og mage/tarm forstyrrelser. Det finnes ingen kur eller anerkjent behandling utover å lære seg mestringsteknikker som aktivitetsavpasning og energiøkonomisering. Mer info på www.me-forening.no
Kilde: Norges M.E. Forening og Sosial- og helsedirektoratet