(Akersposten) Hovseter-kvinnen Victoria Johansen fra Braskereidfoss, som både Akersposten og Østlendingen har skrevet om tidligere, er sliten.
Hun er, som den eneste i Norge, født med Rothmund-Thomson syndrom. Dette innebærer blant annet misdannelse i armene, sterke smerter og svekkelser i alle ledd. I
tillegg kommer sterk vekstreduksjon samt ømfintlig hud som gir henne varige, smertefulle og synlige arr hvis hun utsettes for mye sollys.
Dette gir henne selvfølgelig ekstra utfordringer i en hverdag som hun deler med sin syv år gamle sønn. På grunn av lovendringer er hun nå i ferd med å miste bil-støtten hun til nå har hatt, og som har gjort at Victoria og sønnen har kunnet leve et tilnærmet normalt liv.
– Bilen er mitt viktigste fremkomstmiddel. Jeg har artrose i nærmest samtlige ledd og mangler korsbånd i begge knær, så å gå gjør veldig vondt. Jeg faller lett og uten forvarsel, hele bevegelsesapparatet mitt er berørt. Så uten bil blir det veldig vanskelig å blant annet følge sønnen min til skole og andre aktiviteter.
Victoria (30) har levd med hets hele livet: «Slike som deg vil vi ikke ha»
Endret lovverk
Hun forteller at bilen hun har nå og som hun fikk stønad til for ti år siden, en Audi 2005-modell – er rusten og sliten.
– Med et pennestrøk er lovverket endret og muligheten til stønad til ny bil når det veldig snart blir nødvendig er fjernet for meg, jeg faller mellom to stoler, sier en frustrert Victoria.
Hun er fortvilet og blir stadig svakere fysisk parallelt med at smerter i leddene tiltar. Og ikke minst er hun bekymret for hva et liv uten bil vil bety for hennes syv år gamle sønn, som hun er eneforsørger for.
Søker støtte via Spleis
– Denne regelendringen vil få store konsekvenser for meg og min sønn, og helt sikkert for mange andre. Når jeg ikke får støtte til bil selv om behovet er stort av helsemessige årsaker, så ser jeg ingen annen utvei enn å be om støtte via Spleis. Og det føles skamfullt, jeg føler meg som en byrde og belastning for samfunnet.
Hun forteller at i 2010 fikk hun innvilget stønad til kjøretøy på grunn av sykdommen. Det ble lagt til grunn at det var et reelt og betydelig behov for bil da funksjonshemmingen var så alvorlig at reise med offentlig kommunikasjon ville medføre store belastninger av varig art.
– Jeg fikk også innvilget tilskudd til nødvendig spesialutstyr og ombygging. I tillegg fikk jeg innvilget handicap-kort for å gjøre det enklere for meg å komme nærmere inngangsdører. Det har vært til uvurderlig hjelp. Nå er det altså snart slutt på kjøring for min del.
Victoria sier at hun i 2022 i utgangspunktet kunne søke om gjenanskaffelse av kjøretøy fordi det fremgår i tidligere innvilgelse at hun har rett til ny stønad på bil etter 11 år. Men slik er det altså ikke ikke etter lovendringen.
Her finner du Victorias spleis
Faller mellom to stoler
Bilen hun har i dag er en Audi A3 2005 modell, og snart ikke lenger er kjørbar.
– For å ta kortversjonen så faller jeg – og helt sikkert mange med meg – mellom to stoler etter inngripende regelendringer gjort i 2015. Jeg bruker ikke rullestol, men jeg oppfyller likevel vilkårene for «sterkt begrenset gangfunksjon» som tidligere innvilgelse viser til. Men siden jeg kan bruke personbil, kontra bil med rullestolrampe, faller jeg ifølge praksis utenfor begge grupper.
Dette betyr ifølge Victoria at hun etter gjeldende regelverk vil få avslag på søknad om gjenanskaffelse av bil i dag.
– Med bakgrunn i at jeg helsemessig har blitt dårligere siden 2010, og har en sønn på sju år som jeg må følge opp, vil dette gjøre hverdagen utfordrende for oss. Det gjør det svært vanskelig å få handlet dagligvarer eller frakte med seg noe hjem, og jeg vil i stor grad bli frarøvet muligheten til å gjennomføre praktiske gjøremål og gi sønnen min den oppfølgingen – blant annet med kjøring til og fra aktiviteter og vennebesøk – som han trenger. Uten bil blir vi begge to utvilsomt langt mer isolert, sier Victoria Johansen.
Hun håper at hun i denne saken også kan være et talerør for alle andre i samme situasjon, og som kanskje ikke klarer eller orker å ta kampen selv.
– For oss som berøres av denne lovendringen vil det bety at vi vil bli enda mer isolerte fra samfunnet enn det vi allerede er. Og det igjen gjør noe med selvfølelsen og egenverdien. Dessverre.